Calidad de vida relacionada a la salud en niños y adolescentes con enfermedad celiaca / Health related quality of life in celiac children and adolescents

INTRODUCCIÓN: La dieta libre de gluten (DLG) de por vida es el tratamiento de la enfermedad celiaca (EC). Sien do una dieta restrictiva, impone limitaciones en la vida diaria y puede repercutir en la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Nuestro objetivo fue evaluar la CVRS de pacientes celíacos en DLG, la concordancia entre pacientes-cuidador/a, y comparar la situación local con experiencias internacionales. PACIENTES Y MÉTODO: Se evaluaron pacientes de 8-18 años en DLG > 6 meses (37 diadas). Se les aplicó el "Celiac Disease Dutch Questionnaire" (CDDUX), que evalúa en 2 cuestio narios (uno al niño y otro al cuidador/padre), tres áreas: i) el tener EC, ii) la comunicación con otros y iii) la dieta. Se evaluó la confiabilidad, la dimensionalidad, y la consistencia interna mediante el coeficiente de Cronbach. RESULTADOS: Más del 50% de los pacientes y cuidadores reportan bien/ muy bien en las sub-escalas "tener enfermedad" y "dieta libre de gluten"; "comunicación" mostró altos porcentajes de mal/muy mal. No hubo diferencias significativas en la CVRS percibida por pacientes y cuidadores (global y sub-escala). Sí las hubo al analizar las respuestas de las/los cuida dores, que asignaron mejores puntajes a los pacientes varones (p = 0,022) y a quienes seguían DLG de manera no estricta (p = 0,049). La concordancia entre pacientes y cuidadores fue 39,2%. DISCUSIÓN: La CVRS de los pacientes evaluados aparece como satisfactoria, de las mejores reportadas en latinoamericana. El manejo de "tener EC" y la necesidad de mantener una "DLG" influyen menos en la CVRS que el tener que comunicarse con otros acerca de la enfermedad. La concordancia encontrada sugiere que la percepción del cuidador/a no refleja necesariamente lo que percibe el paciente.

INTRODUCTION: The lifelong gluten-free diet (GFD) is the treatment of celiac disease (CD). Being a restrictive diet, it limits daily life and can impact on the health-related quality of life (HRQoL). Our objective was to assess HRQoL of celiac patients on a GFD, the concordance between patients - caregivers, and to compare the local results with international data. PATIENTS AND METHOD: Patients aged 8-18 years on a GFD for >6months (37 dyads) were evaluated. The "Celiac Disease Dutch Questionnaire" (CDDUX) was applied, which evaluates in two questionnaires (one applied to the child and another one to the caregiver/parent), three areas: i) having CD, ii) communication with others, and iii) the diet. Reliability, dimensionality, and internal consistency were assessed using the Cronbach coefficient. RESULTS: More than 50% of patients and caregivers reported "well/very well" on sub-scales "having CD" and "GFD"; "communication" showed high percentages of "bad/very bad". Although there were no significant differences in HRQoL (global and subscale) perceived by patients and caregivers, there were when analyzing the answers of caregivers, who assigned better scores to boys (p=0.022) and to patients maintaining a non-strict GFD (p=0.049). Concordance between patients and caregivers was 39.2%. DISCUSSION: HRQoL of the assessed celiac children was satisfactory, among the best repor ted in Latin America. "Having CD" and the need for a "GFD" have less influence on HRQoL than "communication" with others about the disease. The concordance found suggests that the caregivers' perception does not necessarily reflect what patients perceive.

Percepción de estar haciendo bien la dieta sin gluten y adherencia al tratamiento en pacientes pediátricos con enfermedad celíaca / Perception of following gluten-free diet and adherence to treatment in pediatric patients with celiac disease

INTRODUCCIÓN: La enfermedad celíaca (EC) es una enteropatía crónica mediada inmunológicamente que afecta ~1% de la población. La dieta libre de gluten (DLG) es su único tratamiento y la principal limitante de su eficacia es la falta de adherencia. OBJETIVOS: Evaluar factores que influyen en la adherencia a la DLG de pacientes celiacos pediátricos. Medir la concordancia entre la serología y un cuestionario nutricional de adherencia. PACIENTES Y MÉTODO: Estudio transversal en celiacos menores de 18 años, en DLG por más de 6 meses. Se aplicó un cuestionario con 5 grupos de factores (OMS). Se registraron características clínicas, dieta de los últimos 3 meses, percepción (de padres/cuidadores, y del paciente adolescente) de la DLG; el conocimiento de los alimentos permitidos y disponibles en el país de la simbología "libre de gluten", y si lee/no lee ingredientes de un alimento antes de comprarlo. Se aplicó un score dando un punto a cada respuesta correcta (0-4). A un subgrupo se le aplicó el cuestionario de adherencia a la DLG de Biagi. Se midió EMA y TTG dentro de las 2 semanas posteriores a la entrevista. Se usó índice Kappa para evaluar la concordancia entre TTG y encuesta nutricional de adherencia; Chi cuadrado para la asociación entre los factores evaluados y los resultados de EMA y TTG, y Odds ratio como medida de asociación. Se aplicó un modelo de regresión logística a los factores asociados a los resultados de los exámenes de anticuerpos EMA y TTG (positivo-negativo). Se definió "buena adherencia a la DLG" cuando EMA y TTG fueron negativos. Resultados: De 65 pacientes; 44% y 30,1% adherían correctamente a la DLG según medición de anticuerpos (TTG y EMA) y el cuestionario, respectivamente. La "edad de inicio de la enfermedad" (p = 0,049), "percepción de estar realizando bien la DLG" (p = 0,002) y la "conducta del paciente frente a alimentos en reuniones sociales" (p = 0,005), se asociaron significativamente con adherencia a DLG. Hubo concordancia entre los exámenes serológicos y el cuestionario de adherencia (p = 0,0001). DISCUSIÓN: La adherencia fue menor que la reportada en la literatura. La intervención de variables asociadas a adherencia identificadas, podría ayudar al mejor seguimiento de los pacientes, especialmente en aquellos quienes por diversos motivos no puedan realizarse exámenes serológicos con la frecuencia adecuada.

INTRODUCTION: Celiac disease (CD) is a chronic immune-mediated enteropathy present in ~1% of population. Gluten-free diet (GFD) is the only treatment for this condition and the main limitation of its efficacy is the lack of adherence. OBJECTIVE: To assess factors influencing adherence to GFD in pediatric patients and measure the concordance between serological results and a nutritional adhe rence questionnaire. PATIENTS AND METHODS: celiac patients younger than 18 years of age, diagnosed CD following ESPGHAN criteria, on GFD for at least 6 months and consulting at Hospital Roberto del Río, Santiago, in 2008-2016, were assessed. Clinical presentation, nutritional evaluation and fac tors related to adherence to treatment (diet) were registered. A subsample answered Biaggi's nutri tional questionnaire. RESULTS: Of 65 evaluated patients, 44% and 30,1% adhered to GFD according to blood autoantibodies (TTG and EMA) and the adherence questionnaire, respectively. "Age at debut" (p = 0.049), "perception of following GFD correctly" (p = 0.002) and "behavior in social events" (p = 0.005) were significantly associated with adherence to GFD. There was concordance between serological test and Biagi's questionnaire (p = 0.0001). DISCUSSION: Adherence to GFD was lower than reported in literature. Intervention of some of the identified variables associated with adherence may help improving follow-up of celiac patients, especially those that due to diverse situations cannot measure their antibodies periodically.

Crianças e adolescentes que convivem com diabetes e doença celíaca / Niños y adolescentes viviendo con la diabetes y la enfermedad celíaca / Children and adolescents living with diabetes and celiac disease

RESUMO Objetivo Compreender a experiência de crianças e adolescentes que convivem com diabetes mellitus tipo 1 e doença celíaca. Método Estudo qualitativo, exploratório e descritivo. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e setembro de 2012, com 3 crianças e 2 adolescentes, em um ambulatório de diabetes do Hospital das Clinicas da FMUSP ou na residência dos participantes na cidade de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. Utilizou-se a Análise de Conteúdo como método de tratamento dos dados. Resultados A dieta aparece como foco da experiência dos participantes, porém com diferentes significados. As crianças têm dificuldade em seguir a dieta, enquanto os adolescentes referem que os aspectos sociais e afetivos são os mais afetados. Conclusão Reforça-se a importância do enfermeiro buscar estratégias em parceria com as crianças, os adolescentes e suas famílias a fim de minimizar as dificuldades encontradas principalmente no manejo da dieta imposta por ambas as doenças.

RESUMEN Objective Comprender la experiencia de los niños y adolescentes que viven con diabetes tipo 1 y la enfermedad celíaca. Método Estudio cualitativo exploratorio y descriptivo, se incluyeron 3 niños y 2 adolescentes; los datos fueron colectados de enero a septiembre de 2012, en la clínica de diabetes del Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo o en la residencia de los participantes en São Paulo, a través de entrevistas semi-estructuradas. Para el tratamiento de los datos se utilizó la técnica de Análisis de Contenido. Resultados La dieta es el foco de la experiencia de los participantes, pero con diferentes significados. Los niños tienen dificultad para seguir la dieta, mientras que los adolescentes reportan que los aspectos sociales y afectivos son los más afectados. Conclusión Los resultados refuerzan la importancia de la enfermera buscar estrategias en colaboración con los niños, adolescentes y sus familias para minimizar dificultades encontradas principalmente en la gestión de la dieta impuesta por ambas enfermedades.

ABSTRACT Objective To understand the experience of children and adolescents living with type 1 diabetes and celiac disease. Method This is a qualitative exploratory-descriptive study. The participants were 3 children and 2 adolescents. The data were collected by means of semi-structured interviews between January and September 2012 at the participant's residence or at the diabetic outpatient clinic of the Hospital das Clinicas, Faculty of Medicine, University of Sao Paulo in São Paulo, Brazil. The content analysis technique was used to process the data. Results The key aspect of the illness experience of the patients was their diet, but with different meanings. The children had difficulty following the diet, while the adolescents reported that they had greater difficulty coping with the social and affective aspects of their diet. Conclusion The results reinforce the importance of nurses who seek strategies, together with the patients and their families, that help minimize the difficulties of these patients, especially with regard to managing the diet imposed by both diseases.

Adaptación transcultural del CDDUX: Versión Español-Argentina de un cuestionario de calidad de vida relacionado a la salud específico para niños con enfermedad celíaca / Trans-cultural adaptation of the CDDUX: the Argentine-Spanish version of a health-related quality of life questionnaire for children with celiac disease

Introducción: En Argentina no se cuenta con un instrumento específico válido para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedad celíaca; por ello se eligió el cuestionario CDDUX Holandés como primer instrumento para ser adaptado y validado localmente. Objetivo: Adaptar transculturalmente al idioma español-argentino el cuestionario específico CDDUX para niños con enfermedad celíaca y sus padres y explorar su aceptación. Metodología: Se siguieron los lineamientos del Instituto Mapi (contacto con autor - adaptación inicial - re traducción al holandés- test de comprensión con pacientes -corrección final). La primera versión español-argentina del cuestionario CDDUX fue implementada en una muestra de 20 pacientes celíacos y sus familias con el objetivo de explorar la equivalencia conceptual, comprensión y aceptabilidad. Resultados: Comprensión de la escala: todos los niños y padres encuestados respondieron el 100% de los ítems. La mediana del tiempo requerido fue de 4 y 4,5 minutos para niños y padres. Se consideró: satisfactoria la comprensión del cuestionario si las respuestas lo reflejaban en un 80% o más de los encuestados. Los resultados superaron, en todas las preguntas, el porcentaje esperado. Evaluación de la aceptación del cuestionario: Los resultados reflejan una muy buena aceptación por parte de los niños y los padres. En base a los hallazgos del Test de Comprensión, se modificó la primera versión para arribar a la versión final. Conclusiones: Los resultados del proceso de adaptación transcultural muestran que la versión español-argentina del cuestionario específico CDDUX, ha sido bien aceptada, resultando satisfactoria su comprensión y pudiendo ser completada en un corto tiempo. La versión final está lista para su validación y ser así el primer instrumento disponible localmente para evaluar calidad de vida en niños con enfermedad celíaca (AU)

Introduction: In Argentina no specific measurement instrument exists to assess health-related quality of life of children with celiac disease. Thus, the Dutch CDDUX questionnaire was chosen to be adapted and validated for local use. Objectives: To trans-culturally adapt the CDDUX questionnaire to the Argentine-Spanish language for children with celiac disease and their parents and to evaluate its acceptance. Methodology: The guidelines of the Mapi Institute were followed (Contact with author ­ Initial adaptation ­ Translation back into Dutch ­ Comprehension test in patients ­Final correction). The first Argentine-Spanish version of the CDDUX questionnaire was administered in a sample of 20 patients with celiac disease and their families to evaluate conceptual equivalence, comprehension, and acceptability. Results: Comprehension of the scale: All children and parents responded 100% of the items. The median response time was between 4 and 4.5 minutes for both children and parents. Comprehension of the questionnaire was considered satisfactory if 80% or more of the interviewed understood the questionnaire. The results exceeded the expected percentage in all questions. Evaluation of acceptance of the questionnaire: The results showed good acceptance by both children and parents. Based on the findings of the Comprehension Test, the first version was modified into a final version. Conclusions: The results of the process of trans-cultural adaptation of the show that the Argentine-Spanish version of the CDDUX questionnaire is well accepted, comprehension is satisfactory, and the questionnaire can be completed in a short time. The final version is ready to be validated and will be the first locally-available measurement instrument to evaluate quality of life in children with celiac disease (AU)